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Nayeli Hernández
Spanish-Language Communications Specialist, Public Affairs, 91鶹ֱ
Email: Nayeli.Hernandez@hsc.utah.edu
Los niños con discapacidad y sus familias pueden estar sufriendo discriminación en los hospitales y clínicas a los que acuden para recibir atención sanitaria, según un nuevo estudio dirigido por investigadores de la 91鶹ֱ. Según los autores del estudio, estos comportamientos pueden dar lugar a tratamientos médicos insuficientes, lo que podría contribuir a unos resultados sanitarios deficientes.
"La maltrataban y la trataban como a un robot. Cada vez que una enfermera entraba en la habitación, la trataban como si ni siquiera estuviera allí", dijo una madre que fue preguntada sobre las citas de atención médica de su hija.
Las conclusiones, publicadas en la revista , se basan en 30 entrevistas en profundidad a familiares y cuidadores de discapacitados residentes en 15 estados de EE.UU. Los niños a los que cuidaban presentaban afecciones médicas complejas, y la mayoría necesitaba atención sanitaria más de 20 veces al año.
Aunque el estudio no midió lo habitual que es que los profesionales clínicos muestren prejuicios contra los niños discapacitados, expone un grave problema que debe abordarse, afirma la autora principal, la Dra. Stefanie Ames, médico especialista en cuidados intensivos de U of U Health.
"Nuestro objetivo era validar las experiencias de las familias y concienciar sobre el problema", afirma Ames. Ella y la autora principal del estudio, la doctora Nancy Murphy, son profesoras del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina Spencer Fox Eccles de la Universidad de Utah. "Reconocer que existe el problema es el primer paso”.
CAUSAS Y CONSECUENCIAS DE LOS PREJUICIOS
El análisis de las entrevistas con los familiares y cuidadores identificó seis razones recurrentes y las consecuencias de los prejuicios de los proveedores de atención sanitaria contra los niños con discapacidad y afecciones médicas complejas.
Los cuidadores familiares percibían que los principales factores de discriminación eran:
- Falta de conocimientos sobre cómo atender a niños con necesidades médicas complejas.
- Falta de interés por prestar atención sanitaria o realizar intervenciones médicas debido a la percepción de que el niño no merece ser atendido.
- Suposiciones negativas basadas en la discapacidad y la calidad de vida del niño.
Las entrevistas revelaron que los cuidadores familiares consideraban que la discriminación se traducía en:
- Adaptaciones limitadas, por ejemplo para sillas de ruedas, que dificultan el acceso de los niños y sus familias a la atención sanitaria.
- Los médicos no proporcionan a los niños con discapacidad la misma atención sanitaria y los mismos tratamientos médicos que a los niños sin discapacidad.
- Los médicos deshumanizan a los niños con discapacidad y los tratan de forma diferente a como tratarían a los niños con un desarrollo normal.
"Nuestro objetivo era validar las experiencias de las familias y concienciar sobre el problema".
Según los familiares y cuidadores, estos comportamientos, en ocasiones, repercutieron en la atención al paciente. Una de ellas dijo que un médico le recomendó no tratar el cáncer de su hija a pesar de que había muchas probabilidades de que el tratamiento funcionara. Otro padre indicó que los profesionales sanitarios no le dieron a su hija los analgésicos adecuados antes de llevar a cabo un incómodo procedimiento médico.
"Mi percepción es que [los médicos] querían ocuparse de los pacientes que no tenían una necesidad grave y especial... Parecía que ni siquiera les importaba tratar [a mi hija]", dijo la madre de una niña.
Ames y Murphy afirman que las experiencias de estas familias revelan la urgente necesidad de una mayor formación médica en la atención a las personas con discapacidad. El equipo de investigación llevará a cabo estudios adicionales para determinar hasta qué punto estos comportamientos son comunes a nivel nacional y si, en última instancia, repercuten en la salud de los niños con necesidades médicas complejas.
"Creo que todos los profesionales sanitarios eligen esta profesión por el objetivo común de ayudar a los necesitados", afirma Murphy. "Sin embargo, cuando los proveedores médicos carecemos de los conocimientos, la experiencia, o los recursos necesarios para prestar la asistencia, tendemos a rehuir las situaciones. Esto suele ocurrir sin que nos demos cuenta, y esta investigación lo pone claramente de manifiesto".
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El proyecto contó con una subvención del Núcleo de Investigación sobre de la Universidad de Utah y de la
Además de Ames y Murphy, los coautores del estudio son Rebecca Delaney, Claudia Delgado-Corcoran, Justin Alvey y Melissa Watt, de U of U Health, y Amy Houtrow, de la Universidad de Pittsburgh. La investigación publicada como.